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Imagen 1
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Chechu nacio el
13 de junio de 1996, con un
LINFANGIOMA CERVICOMEDIASTINICO
En estas dos imagenes ya le habian extraido 750 cc de liquido e
inyectado bleomicina o tissucol.
No hubo resultados satisfactorios en las infiltraciones
por lo que se
propuso intentar una cirugia que fue realizada
el 23 de julio con una duración de 14 horas de quirofano, en la que
"nos dieron a entender"
que no saldria de ella...
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Imagen 2
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Imagen 3 |
La recuperacion de
aquella cirugia agresiva fue rapida, ya que Chechu esta lleno de fuerza
y valentia. En la Imagen 3 fue la primera vez que salio a la calle
desde su nacimiento. Le vesti con sus mejores galas y nos dejaron salir
a la puerta del hospital.
Se puede comprobar, que aqui ya tenia una traqueostomia que le hicieron el
1 de Agosto, despues de la operacion, ya que en el mediastino tambien
tenia linfangioma y le desplazaba la traquea por lo que no podia
respirar. Para evitar tenerle conectado a un respirador constantemente,
la mejor opcion y mas saludable era abrirle una via. En el cuello le
quedaron multitud de cicatrices que hoy en dia conserva, pero como se
puede observar en las siguientes imagenes, dichas cicatrices se van
disimulando por si solas.
En su dia veremos lo de la estetica... |

Imagen 4 |
Una vez realizada la
operacion, el linfangioma del mediastino comenzo a crecer, por lo que
hubo que intervenir de nuevo temiendo que lo que habia dentro fuera tan
complicado o mas que la anterior operacion, pero pudieron, una vez en
quirofano, observar que eras mas facil de lo que temian, por lo que
pudieron limpiarlo al completo. Tuvieron que volver a intervenirle dias
despues, porque dicha operacion se infecto y tuvieron que reconstruirle
el mediastino con musculo de su pechito. Todo salio muy bien y no se ha
reproducido nada.
La lengua la tenia mas grande de lo normal, por lo que no podia cerrar
la boquita, pero de momento no crecia de tamaño a pesar del linfangioma
que tenia en la base de la lengua.
En este periodo de tiempo volvio a ser intervenido en el menton para
reducirle el linfangioma que tambien tenia y como se observa en la
Imagen 5 le hacia tener la carita mas alargada. |

Imagen 5 |

Imagen 6 |
En las
imagenes 6 y 7, se observa que el linfangioma de la lengua comenzo a
desarrollarse cada dia mas. Tras infinidad de pruebas medicas se vio la
imposibilidad de una cirugia, pues no se sabia, dicho a grueso modo, lo
que era "chicha" y lo que eran "quistes". La unica
solucion era cortar directamente la lengua, o sea, amputarla...
La lengua seguia creciendo dia a dia, llegando a tenerla mas grande de
lo que puedes observar en estas fotos. Sangraba, se llenaba de vesiculas
sangrantes y que desprendian un olor caracteristico del liquido
linfatico. La boca se le fue abriendo cada vez mas debido al tamaño de
la lengua y era imposible verle las muelas ni los dientes de la parte de
abajo, que crecian hacia fuera debido al peso de su lenguecita.
Yo ya habia empezado mis peripecias en la busqueda por internet de
alguna solucion para mi niño, por lo que di con el Dr. Ogita y me puse
en contacto con él, enviandole todo tipo de informes, pruebas y
comentarios sobre el linfangioma de Chechu. Cuando el Dr. Ogita decidido
venir a España y visitar a Chechu,
fue como si el cielo se me
abriera.
Dios mio.... habia una solucion!!! |

Imagen 7 |

Imagen 8 |

Imagen 9 |

Imagen 10 |
Las
imagenes 10, 11 y 12 corresponden a la visita del Dr. Ogita y su colaboradora Midori
Ohgi a España. En dicha visita el Dr. Ogita, tras evaluar a Chechu, vio
que se podia inyectar ok-432 en la lengua y que SI podria, sino remitir,
si preparar la lengua para una intervencion de reduccion, como asi fue.
El tratamiento fue exitoso y tras hacerle de nuevo pruebas, se vio que
la medicacion habia logrado su cometido, por lo que Chechu entro a quirofano
para hacerle una reseccion de la lengua.
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Imagen 11 |

Imagen 12 |

Imagen 13 |
En las
imagenes 13, 14 y
15, se observa la reaccion de la ok-432 a partir de las 6 horas de ser
inyectada. La lengua se inflamaba y comenzaba a sangrar, cogiendo un
color totalmente negro. La fiebre aumentaba hasta 39º.
La inflamacion comenzaba a remitir a partir de
10 dias, aunque a los 15 dias de ser inyectaba, volvia a notarse un
pequeño aumento y coloracion, que remitia en dos dias.
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Imagen 14 |

Imagen 20 |
Tras 5 dosis de ok-432,
Chechu entro a quirofano para hacerle una reseccion de la lengua.
Pudieron quitarle toda la masa que se ve en las fotografias, tal y como
sugirio el Dr. Ogita que se podia hacer, y tras un postoperatorio sin
problemas, volvimos a casa a la espera de volver a comenzar con un
segundo ciclo de ok-432.
Una vez reducida la lengua, Chechu volvio a ser inyectado con ok-432
para seguir reduciendo la base de la lengua.
La imagen 20 corresponde a un dia despues de inyectarle ok-432 en este
segundo ciclo., una vez operado.
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Imagen 15 |

Imagen 16 |
Debido al tamaño
que adquirio su lengua, la mandibula crecio y tuvieron que realizarle
una osteotomia, o sea, cortar 2 cm. de hueso de cada lado de la
mandibula, para asi empujarla y subirla.
En estos momentos Chechu tiene la boquita aun abierta pero tambien es
debido a que el maxilar superior ha de ir bajando poco a poco y que
tambien tendra que pasar por quirofano posiblemente para realizarle otra
intervencion de mandibula. Ya se vera...
Tiene colocadas dos placas de titanio en cada uno de los lados de la
mandibula.
La imagen 16 corresponde ya despues de la osteotomia.
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Imagen 17 |

Imagen 18 |
Las imagenes 17, 18 y 19
corresponden a como tiene los dientes en estos momentos (mes de enero de
2003). Muchos de ellos
estan a la mitad, partidos y con un color "amarronado", debido
todo al liquido que desprendia y a los problemas de mandibula y roce de
la lengua. En la mandibula inferior tiene agenesia, o sea, no tiene
dientes ni le saldran. En su dia cuanto los tenia, debido a que la
lengua descansaba sobre ellos, le crecieron hacia afuera. Una vez que
cayeron no volvieron a salir. En un futuro tendran que tratarle con
implantes e incluso alguna cirugia mandibular. Estetica...
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Imagen 19 |
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Y para
que no todo sean imagenes medicas, pongo unas cuantas actuales, sobre
todo de su primera visita al mar, en Santiago de la Rivera, el verano
de 2002.
Su carita al ver el mar fue...indescriptible...
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